En el contexto del Día Internacional del alzhéimer (21 de septiembre), Plataforma Editorial y Sanitas Mayores presentan el libro de relatos Mientras no te olvide. Se trata de12 historias personales sobre la realidad del día a día de mayores que viven con alzhéimer escritas por personas que se dedican al cuidado de mayores con demencia. Esta presentación se enmarca dentro de la #SemanadelRecuerdo, de Sanitas Mayores, una iniciativa para visibilizar la vida y las dificultades de las personas con demencia y las de aquellos que les cuidan.
Los relatos se han escogido entre un total de 140 obras participantes en la primera edición del concurso literario Pienso en ti, puesto en marcha por Plataforma Editorial y Sanitas Mayores el pasado mes de abril. Este certamen pone el foco en la realidad del cuidado de las personas que viven con alzhéimer, tanto el cuidado doméstico como profesional.
Doce relatos personales sobre la vida de las personas con alzhéimer
Las doce historias ganadoras comparten la visión del alzhéimer desde un plano personal, el de los cuidados a personas cercanas. Describen situaciones desde la negación inicial de la enfermedad; la identificación de los primeros olvidos, como muestra la receta de bacalao al pilpil en el reato de Joaquín Solís Jiménez, en Puré de pollo con patata; olas dificultades para comunicarse con el ser querido que describe Josep de la Casa Caparrós en Un invitado inesperado.
“Con esta iniciativa buscamos mostrar la realidad de las personas que viven con demencia y sus familiares desde una perspectiva humana. Se trata de una enfermedad dura tanto para la persona que viven con ella como para su entorno, pero desde Sanitas Mayores queremos mostrar con estos relatos que la persona sigue estando ahí a pesar del alzhéimer”, afirma Pedro Cano, director de Innovación Médica de Sanitas Mayores. “En el libro se aborda tanto la perspectiva humana del cuidado familiar como el del cuidado profesionalizado en hospitales, centros médicos, residencias, centros de día y en el hogar, en los que la sensibilidad y un abordaje personal es fundamental. En este sentido, estamos muy orgullosos de nuestros compañeros de Sanitas, de hecho, algunos de ellos son autores de alguno de los doce relatos de Mientras no te olvide”, afirma Pedro Cano.
Por su parte, Plataforma Editorial, apuesta con este libro por un proyecto alineado con la filosofía y los valores de la editorial, cuyo catálogo tiene como principales ejes la salud y la educación. “Creemos fervientemente en el poder transformador de las buenas historias”, afirma Jordi Nadal, fundador y director, “y por eso queremos dar voz a estos testimonios tan inspiradores”.
Para Antonio Burgueño, director técnico del Programa "Desatar al anciano y al enfermo de alzhéimer" de CEOMA (Confederación Española de Organizaciones de Mayores) y miembro del jurado del concurso literario en el que nació esta obra, “se trata de una especie de enciclopedia de las emociones relacionadas con la demencia, pues son una fuente de inspiración para afrontarlas con lo que más duele: el corazón”.
Los doces autores del libro son los siguientes: María Giménez-Arnau Alcalá y Enrique Giménez-Arnau Durán con En el ascensor; Isabel Mir Cortacans con Hay gente que lo entiende todo al revés; Josep de la Casa Caparrós con Un invitado inesperado; Mª Montserrat Clemente Tarrida con ¡Vivámoslo como una aventura!; Raúl Ballesteros López con ¿Has echado de comer a la gata?; Reyes Llamazares Acebes con, Una historia de amor y Lourdes Sendín Gabriel con Helado. Juan Luis Vera Muñoz (Psicólogo, Residencial Carabanchel) con El paseo; Ana Rovira García (Fisioterapia, Residencial Vigo) con ¿Dónde estoy, estoy segura?; Abel Rodríguez Lopezosa (Terapeuta ocupacional, Centro de Día Clara del Rey) con Volver; Nuria Nadal Messía (Ejecutiva venta canal empresas Sanitas Seguros, Barcelona) con A ti, Demencia y Joaquín Solís Jiménez (Servicio de Geriatría del Hospital Virgen del Mar) con Puré de pollo con patatas.
El perfil del cuidador en España
Pero cómo es el cuidador en nuestro país. Según los datos de un estudio de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y Fundación Sanitas, el perfil del cuidador en España es el de una mujer que atiende a su madre o padre afectado por alzhéimer. Residente en zona urbana, combina su condición de cuidador de una persona dependiente con la atención a su familia.
Entre los sentimientos que genera el rol de cuidador es el miedo a la enfermedad (67%) el más arraigado, seguido por el convencimiento de que el cuidado de una persona con alzhéimer le hace dependiente (43%) y le aísla del resto del mundo cercano (25%). Sin embargo, las motivaciones del cuidador están vinculadas con relaciones poderosas, como el cariño hacia la persona dependiente (87%), los lazos familiares (55%) y el convencimiento de la gratitud de la persona cuidada (42%).
En cuanto a la edad, cabe destacar que casi una cuarta parte de los cuidadores familiares tiene más de 70 años y son jubilados que cuidan de su pareja. Debido a la avanzada edad media del cuidador, el estudio resalta que aumentan las posibilidades de que el cuidado ofrecido al familiar no sea el más indicado.
La #SemanadelRecuerdo
Además de este libro, esta semana Sanitas Mayores ha puesto en marcha la exposición de fotografías "Fotografía un Recuerdo" en Platea Madrid, donde se podrán visitar las fotografías ganadoras de su concurso que vincula el poder evocador de la imagen y los recuerdos. El objetivo de esta iniciativa es estimular la memoria almacenando recuerdos a través de la fotografía, mostrando todo aquello que ayude a recordar y que evoque emociones y sentimientos. La exposición se podrá visitar hasta el 26 de septiembre.
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