La primera conmemoración de este día superó toda las expectativas de participación y público
REDACCION | Miércoles 22 de octubre de 2014
De toda España viajaron hasta Marchamalo varias familias de la Asociación Síndrome de Angelman (ASA) para celebrar el Día Internacional de la enfermedad en una jornada benéfica que superó todas las expectativas de participación. La actividad central fue un torneo benéfico de pádel con medio centenar de parejas inscritas, más un grupo de la Escuela de Pádel Adaptado de Cabanillas. Pero sin lugar a dudas los protagonistas fueron ellos: Alba, Marcos, Lola, Monste, Lucía... los pequeños "ángeles" con este Síndrome que afecta al cromosoma 15 de su ADN, y para cuya investigación se destinará íntegramente la recaudación de la jornada. SIGUE
Entre el patrocinio de empresas, las inscripciones al torneo, donaciones y venta de merchandasing de ASA –y sin contar la venta de la recogida de móviles viejos-, se recaudaron 3.091,50 euros. Se enviarán íntegramente a la Foundation for Foundation for Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (FAST) para continuar con la investigación a nivel internacional del Síndrome.
Durante todo el día hubo juegos, música e hinchables para los niños, así como interesantes sorteos que levantaron la expectación de todos los asistentes. También la llegada del deportista Dani Molina, subcampeón del mundo de Paratriatlón; del ex capitán del Deportivo Guadalajara Jorge Martín y su consejero Germán Retuerta Jr, cantante también de Camino Equivocado; también estuvo Raúl Renales, presidente del Guadalajara Ciudad de Congresos de baloncesto o Rafael Esteban, alcalde de Marchamalo.
El balance desde la Asociación es muy positivo, destacando la afluencia de gente, y agradeciendo la colaboración de todos los asistentes y las empresas y personas colaboradoras en el evento.
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