Dicho encuentro tendrá lugar en el Centro Social Cifuentes, sito en la calle Cifuentes nº 26
Desde FEDER señalan que “esta jornada es la primera, pero no la última. Nace con la intención de continuar, de conocernos mejor, conscientes de que la unidad nos hace más fuertes.
REDACCION | Miércoles 14 de enero de 2015
El próximo 24 de enero se celebrará el I Encuentro de FEDER Castilla-La Mancha con Afectados, Familias y Asociaciones de Enfermedades Raras, organizado por Dña. Virginia Felipe y D. Juan José Prieto, Coordinadores de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Castilla-La Mancha. Dicho Encuentro tendrá lugar en el Centro Social Cifuentes, sito en C/Cifuentes nº 26, de Guadalajara.
La jornada comenzará a las 9:30h con el acto inaugural, presentado por Dña. Mª Jesús Muñoz Huertas, Presidenta de la Asociación GUADAERA, y en el que también intervendrán Dña. Verónica Renales Romo, Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Guadalajara; y D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER. Dña. Virginia Felipe y D. Juan José Prieto, expondrán el Programa del Encuentro. Seguidamente, diversas asociaciones se darán a conocer e intercambiarán experiencias.
La sesión de tarde, a partir de las 16:00h, se iniciará con la intervención de varias terapeutas de la Asociación GUADAERA, quienes explicarán sus terapias. En el siguiente apartado, D. Justo Herranz, Coordinador del Programa de Coordinadores FEDER de Zona, hablará sobre el Proyecto de Coordinadores, las conclusiones del EUROPLAN II, y las Propuestas de trabajo de FEDER para 2015. A continuación, habrá un Coloquio con afectados, familias y asociaciones, para plantear problemas, necesidades, recursos y propuestas de acción.
FEDER subraya la importancia de hacer llegar a la Sociedad y a las Administraciones las necesidades y problemas que sufren los pacientes con Enfermedades Raras y sus familias en Castilla-La Mancha, los derechos que les asisten y que son vulnerados todos los días, así como las dificultades que tienen las asociaciones para llevar a cabo su trabajo.
Desde FEDER señalan que “Esta jornada es la primera, pero no la última. Nace con la intención de continuar, de conocernos mejor, conscientes de que la unidad nos hace más fuertes. Juntos podemos hacernos más visibles”.
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