“Sigo siendo yo" es el lema elegido este año por el movimiento asociativo de familiares de enfermos de Alzheimer para conmemorar, como cada día 21 de septiembre, el Día Mundial del Alzheimer, instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el objetivo de dar a conocer y concienciar a la ciudadanía sobre esta dramática enfermedad.
En nuestra región unas 54.000 personas sufren los efectos de la enfermedad, siguiendo la misma tendencia ascendente que a nivel nacional, donde anualmente se diagnostican unos 150.000 casos y se cuantifican un millón de afectados, aunque hay tres millones y medio de personas que viven la enfermedad de sus familiares.
Este año las asociaciones pretenden dar un paso más y otorgar relevancia a un fenómeno tan fundamental como es el de las personas diagnosticadas de Alzheimer en fase inicial o leve, “cuya visión, experiencia, conocimientos, inquietudes, necesidades y opiniones… Deben ser tenidas en cuenta a la hora de planificar cualquier acción específica en esta materia”, señala la confederación de asociaciones de familiares.
Las familias quieren reivindicar de este modo a la persona que hay detrás de un diagnóstico de Alzheimer y contribuir a cambiar la mentalidad y la actitud con la que el resto de la sociedad percibimos a esa persona etiquetada con esa dolencia, que por encima de todo y antes de ser paciente es una persona y debe ser miembro activo de la sociedad.
Los familiares piden para sus seres queridos una atención personalizada y transversal. Es justo lo que le ofrecen los distintos programas llevados a cabo por el Gobierno de Castilla-La Mancha en colaboración con la Federación de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias de Castilla-La Mancha (FEDACAM). Como el Servicio “Mejora T” que ha tenido un gran impulso con el mantenimiento de 15 centros de atención a personas en situación de dependencia y otros programas que abarcan desde la prevención de la dependencia, la mejora de la calidad en la atención o el desarrollo tecnológico, que en su conjunto benefician unas 5.000 personas.
Pero en Castilla-La Mancha tenemos más ejemplos de atención altamente cualificada y personalizada para las personas con Alzheimer, como es el caso de la “Casa del Alhzeimer” en Valdepeñas o el Centro de Respiro “Alois Alzheimer” en Ciudad Real, en las que las personas residentes reciben atención a través del Sistema de Dependencia de Castilla-La Mancha.
Y otro ejemplo ilustrativo es el Programa de Termalismo Terapéutico para personas con Alzheimer, desarrollado por el Gobierno de Castilla-La Mancha en colaboración con FEDACAM, en el que toman parte más de 200 personas mayores cada año, procedentes de las 31 asociaciones de familiares de la región, ya que además de representar un respiro para los cuidadores participantes, produce excelentes efectos por sus tratamientos termales en las personas aquejadas de Alzheimer y ofrece unas jornadas de formación para los profesionales de las asociaciones que les atienden.
Son ejemplos de buenas prácticas en el tratamiento integral de las personas con Alzheimer. La persona diagnosticada de Alzheimer debe ser protagonista de su historia. En el ámbito familiar, debe continuar desempeñando el papel que tradicionalmente ha venido asumiendo, mientras le resulte posible y en el terreno laboral debe mantener su proyecto vital.
En el conjunto de la sociedad deberíamos trabajar para conformar entornos inclusivos, adaptados a las personas, puesto que una de las vías para evitar la estigmatización es, precisamente, no excluir de la sociedad a una persona por su diagnóstico. Porque como bien señala la confederación de asociaciones de Alzheimer de España: “el Alzheimer puede borrar los recuerdos, pero no borra la persona que ha sido, que es y que será”.
Emiliano García-Page
Presidente de Castilla-La Mancha