Investigación y solidaridad, imprescindibles en la llegada del primer exoesqueleto pediátrico del mundo a NIPACE

El camino para conseguir que el primer exoesqueleto pediátrico del mundo esté en Fundación NIPACE no ha sido fácil. El año pasado comenzaron los trabajos para adaptar este exoesqueleto a la sintomatología compleja de la parálisis cerebral infantil. Para ello, la Fundación NIPACE junto con Marsi Bionics crearon un estudio conjunto con pacientes pediátricos para acreditar que los beneficios de su uso eran replicables en los niños y niñas con esta patología.

Este esfuerzo investigador coordinado será el que permita ahora que su uso sea extensible a los miles de niños que padecen parálisis cerebral, que es la causa más frecuente de discapacidad motórica en niños.

Ahora, gracias a los avances realizados en la investigación y a la solidaridad de instituciones, empresas y particulares, la Fundación NIPACE será el primer centro de España que cuente con este exoesqueleto pediátrico con el que poder tratar a los más de 300 niños que reciben terapia en sus instalaciones.

En la presentación han estado presentes todas aquellas instituciones, empresas y particulares que han hecho posible la cofinanciación de este dispositivo. Los invitados han recorrido la sala de terapias de Fundación NIPACE y han estado presentes cuando la directora de tecnología, formación e investigación, Mayte Vega, ha descubierto el exoesqueleto pediátrico y lo ha puesto en funcionamiento por primera vez con uno de los pacientes de NIPACE, Pedro Galo. El presidente de Fundación NIPACE, Ramón Rebollo, resaltaba la importancia de la solidaridad de la sociedad, imprescindible para adquirir este aparato: “hemos recibido muchas aportaciones económicas para adquirir este dispositivo que va a ayudar a los más pequeños de NIPACE a ejercitar la marcha de pie, algo que hasta ahora era imposible. Las terapias de estos niños van a mejorar y eso es gracias a la solidaridad de los presentes hoy en NIPACE y a todos los que nos han ayudado comprando el vermú solidario, las semillas mágicas, participando en la ruta motera, comprando una entrada para el concierto Navidad entre Amigos o disfrutando de una tapa solidaria La Duquesa. Cada gesto y cada euro es importante cuando se trata de ayudar a nuestros niños”.

En la sala estaban presente el presidente del Castilla La Mancha, Emiliano García-Page, quien ponía en valor el esfuerzo del ejecutivo regional y su compromiso con Fundación NIPACE “Este dispositivo se ha hecho realidad gracias al trabajo coordinado entre las administraciones y las entidades sociales”.

Además, el ejecutivo regional tiene previsto incluir el exoesqueleto en la cartera de servicios públicos, empezando por el Hospital de Parapléjicos de Toledo, tal y como ha anunciado el Consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, que ha hablado de Fundación NIPACE como un modelo para las administraciones y la sociedad: “El talento de Fundación NIPACE sirve de ejemplo, no solo en la adquisición de tecnología sino también en la profesionalidad y el saber hacer de su equipo”.

Además, la directora de Fundación Solidaridad Carrefour, María Cid, ha resaltado que la vocación de los proyectos que apoyan responden a su compromiso con la infancia con discapacidad. “Llevamos 20 años trabajando con especial atención en la mejora de la calidad de vida la infancia más vulnerable de nuestra sociedad y durante todo este tiempo hemos tenido el honor de encontrarnos con el mejor rostro de la humanidad, entidades como Fundación NIPACE, que luchan cada día por mejorar la calidad de vida de los más pequeños/as con discapacidad y a quienes en justa equivalencia tenemos el deber de apoyar”.

El acceso a la sala de terapias estaba restringido para preservar la seguridad de de los pequeños, pero fueron muchos los que participaron en esta presentación oficial. Entre ellos, el presidente de las cortes castellano-manchegas, Pablo Bellido, el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, el alcalde de la ciudad, Alberto Rojo, acompañado de varios concejales, representantes de la Diputación de Guadalajara o la delegada del Gobierno en Guadalajara, Mercedes Gómez. También estuvieron presentes representantes de entidades bancarias, como Fundación Ibercaja, La Caixa o Banco Santander y miembros de empresas que han colaborado en la financiación, así como profesionales del Hospital Universitario de Guadalajara y los valientes del reto “Brazadas por NIPACE”. Todos ellos compartieron la ilusión del equipo de NIPACE por la llegada del exoesqueleto, que supondrá un salto de calidad en las terapias de los más pequeños.

Una vez tuvo lugar la demostración el capellán de NIPACE: D. Paco de Coro bendijo el dispositivo, en uno de los momentos más emotivos del acto.

Por su parte, el alcalde de Guadalajara, Alberto Rojo, ha alabado la labor “tan noble, justa y necesaria” que NIPACE realiza en personas tan importantes como los niños y niñas que sufren este tipo de dolencias. Además, el primer edil reiteraba el compromiso del Ayuntamiento de Guadalajara con este proyecto, dedicaba una palabras de agradecimiento a su impulsor, Ramón Rebollo, y destacaba “el reconocimiento tan importante que la organización se ha ganado en la sociedad de Guadalajara a base de esfuerzo y trabajo”.

Funcionamiento del exoesqueleto pediátrico ATLAS 2030

Este dispositivo se acopla al cuerpo de cada niño y, gracias a la inteligencia artificial, logra interpretar la intención de movimiento al caminar y le aporta la fuerza y la estabilidad necesaria para conseguirlo. Con ello, los niños pueden mejorar su condición física y psicológica. A nivel físico, trabaja la espasticidad, esa rigidez y tensión muscular propia de la parálisis cerebral Además de todas las ventajas que tiene el hecho de caminar a nivel circulatorio, respiratorio e incluso gastrointestinal, a nivel psicológico genera un gran impacto al poner a cada niño a realizar actividades que antes eran impensables.

Estos beneficios clínicos se han demostrado precisamente en un ensayo clínico realizado en las instalaciones de NIPACE. Según la directora de tecnología, formación e investigación, Mayte Vega “Esto ha permitido ampliar el uso del exoesqueleto a esta patología lo que va a suponer un cambio drástico en la atención a la parálisis cerebral infantil”.

La prevalencia global de la parálisis cerebral se sitúa aproximadamente entre el 2 y el 3 por mil de niñ@s nacidos en el mundo, afecta las habilidades motoras, el movimiento y la postura del individuo. Caminar tiene beneficios fisiológicos y funcionales. Para este propósito, la rehabilitación centrada en el
Entrenamiento de la Marcha Asistida por Robot (RAGT) ha demostrado mejorar su movilidad y se está utilizando cada vez más en la neurorrehabilitación pediátrica para complementar la fisioterapia convencional.

El exoesqueleto viene a sumarse a las terapias que proporciona NIPACE, centro de referencia nacional en la atención a la parálisis cerebral infantil. Según la directora de personal, terapias y familia, Nora Sanz: “La adquisición del Atlas 2030 supone poder ofrecer a los pacientes más pequeños todas las ventajas de una neurorehabilitación en posición bípeda que hasta ahora no se les podía ofrecer. Supone un salto cualitativo en la rehabilitación de los más pequeños afectados por Parálisis cerebral”.

Resultados del ensayo clínico en Fundación NIPACE

FUNDACIÓN NIPACE ha realizado un estudio piloto para evaluar la viabilidad y adaptabilidad del exoesqueleto ATLAS 2030 para sus niños con parálisis cerebral. Nueve niños con PC entre 3 y 9 años y con niveles III-V del Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS) recibieron rehabilitación con ATLAS 2030 durante tres sesiones. Probando (todas las opciones disponibles en el mismo) marcha hacia adelante y hacia atrás, marcha en modo pasivo y activo. Tras el análisis de la musculatura de extremidades inferiores se comprobó que la espasticidad de algunos músculos se redujo significativamente después del uso del exoesqueleto y se redujeron la mayoría de los límites articulares, mostrando diferencias en cadera y flexión de rodillas. Para concluir, se ha comprobado que el exoesqueleto pediátrico ATLAS 2030 es factible y adaptable para niños con parálisis cerebral en su uso clínico en Fundación NIPACE.